Mega-Blåmärke
I måndags upptäckte jag av en ren händelse nått färgat på mitt högra vadben...hmm och det var inte ett litet blåmärke direkt :O
Haft mkt EDS-rellaterade blåmärken under mina år...men nu verkar även dem bli sådär mer aggresiva och större.
Ligger i sängen för de mesta eller sitter ett tag i en bra vadderad permobil...just för att undvika tryck etc.
Men så har man på nått mystiskt sätt fått detta blåmärke som inte gör ont för fem öre...likt på det sättet gällande dem andra jag haft. Vilket är ngr tusen som inte beror på att man stött i nått hårt eller slagit sig.
Tom. assistenterna vart förvånade vid åsynen av blåmärket :S vart lite förvånad ändå trotts man är rätt härdad av allt som EDS kan orsaka.
Och NEJ jag har inte tränat ben-sparring ;) ingen aning hur detta enorma blåmärke uppstått...men EDS är ju en sån hemlighetsfulls sjukdom tyvärr :S
Knäskåleprotes
Har ju lidit av knäledsproblem över halva mitt liv, då spec i vänster knä.
Har blivit värre och kan vissa dagar ens sitta i permobilen för det gör för ont. Tänkte att det inte skadar om ett till utlåtande efter dem andra jag fått.
SKulle opereras för ngr år sedan men ledde ingen vart då kirurgen senare utan vidare eller förklaring stälde in alltihopa. Vart stående utan hjälp IGEN!!
Fått veta tidigare att jag har lindring artros i ena knät. OK, bra att veta och för mig känns det alltid bra att ha lite koll på sånt. Oroar mig sällan om det inte verkligen är nått jag BÖR oroa mig för.
NÅväl jag träffade denna kirurg i Lindesberg och det var en riktigt härlig ungersk läkare :)
en hel timme ägnade han åt att tala lugnt med mig, och trotts jag hadde med mig ena assistenten så vände han bara sin uppmärksamhet till mig.
Han förstod mkt väl att jag plågades av mitt knä som alltid gör ont.
Samtalet var om allt möjligt...och ur det blå sade han att han kikat på mina röntgenplåtar noga och kunnat konstatera att jag har GRAV artros. Hur i helskotta kan lindrig artros bli grav i ett ögonblick liksom :S vart ganska frågandes men han sa att min led var helt söndevittrad och att det inte finns mkt brisk kvar under min knäskåle och att det inte var undra på att jag har ONT!
Alltså, ljuger dem en rakt upp i ansiktet för nöjes skulle eller!?
man kan undra när man får ett märkligt besked man trott och litat på under 5 långa år. Och nu av en slump får man veta detta.
Men ok kändes ändå bra att veta hur det eg står till och han var mkt ärlig med det hela vilket förvånade oss mkt.
Han var själv chockad över hur konservativt sverige är när han först kom hit för att arbeta som läkare...och innan han gick vidare med samtalet varnade han för att det inte finns många kirurger som skulle villja görna åt mitt knä.
Han förklarade sen att jag är i artroskategorin där jag egentligen behöver en operation där dem byter ut min knäskåle till en protes. Orden dånade i skallen på mig då...det hela kändes en aningens overkligt då jag aldrig kunnat trott det var så illa ställt med mitt knä :O
Men sen så kan inte varje sjukhus bestämma själva vad dem vill göra kirurgisk väg, och det hatade han mkt väl. Då han mer än gärna skulle prova att operera mig, MEN sjukhusen i vårat härliga land jobbar ihop och får inte stå på egna ben. Och där kommer svårigheterna in...
Han skall kontakta kollegor i ungern om mina problem...hejsan hoppas, här vart man en internationell patient helt plötsligt haha :D
han skulle kontakta sina chefer mfl. för att göra allt han kan för att hjälpa mig, men finns en stor risk att operationen inte godkäns i sverige och då får jag leva med detta *suck*
Op innebär stora risker och jag med EDS ligger i riskzonen för att drabbas mkt hårt...men jag sa till honom att jag inte har mkt att förlora. Jag vet vad jag står och vad jag är beredd på att prova. Ett knä är i det stora hela en led som är till stor fördel för att kunna sitta och vara så aktiv som man kan.
Nu är det väntan som gäller...och knäröntgen blir det med om ngr veckor. Skall be om att få kika på bilderna och ev beställa ngr ex :) är ju så sjukt nyfiken på allt...men förstår jag så kan jag hantera allt bättre med.
Lång resa blir det på denna front med, inget är lätt har jag märkt. Men att enbart tala med denna ungerska kirurg gav mkt tröst och mkt mer förståelse för min kropp.
Han tyckte tom det var en ära att träffa mig då jag var den första med EDS som han träffat i sverige. I ungern har han bara träffat ett fåtal och han förberedde mig även på att när läkare i allmänhet ser man lider av EDS så drar dem sig för att operera öht. Kan jag förstå till viss del...men när hela min livskvalitet hänger på knät så tycker jag det vore rellevant att iaf gå vidare och se vad som kan göras.
Men får se...än en gång får man inte ha för höga förhoppningar så är bara att vänta och se.
Var iaf ett ovanligt kul möte med kirurgen :) även assen tyckte det....en mkt sympatiskt man som såg MIG och MINA problem. Det är en sällsynt model av läkare hehe!
Men han skall iaf försöka hjälpa...och bara det är en bragd i vissa fall :)
Svält och Nasogastrisk Sond
Har inte orkat skriva här på mycket mycket länge...men så är det när man är sjuk, eller kan bli iaf ibland.
Man gör så mkt man orkar...men min ork var nära att sina totalt.
Sen årsskiftet hamnade jag på ofrivillig svält...och ja så som det låter var det verkligen vidrigt :S
Trotts jag vädjade om hjälp så fick jag ingen, månaderna rullade på och jag tappade 30kg i vikt. Visst en fördel för mina trasiga leder men förövrigt är det, det värsta sättet att minska vikt på.
Min hälsa dalade ordentligt, hjärtat...muskelartrofin, alla smärtor, min förmåga att ens fungera normalt.
Hela jag levde som iett svältande töcken, och utan att förstå det då så var det inte långt kvar till kroppen lagt av eller blivit mkt mer allvarligt sjuk.
LÄkare efter läkare bara ignorerade i min viktförlust...
inget gjordes för att avbryta svälten som med säkerhet skulle tagit dö på mig. Till slut fixade min mor mig en akuttid hos husläkare och denne som annars är stel och fåordig utbrast chockerat när hon såg mig " herre gud vad smal du blivit, du är ju alldeles blek".
Tack och lov att ngn annan än bara familj och vänner sett att nått var fel. Efter samtal med henne fick jag akutremiss till mag/tarm.
MEN...den där akuta delen kunde man strycka. Idioterna på mag/tarm hörde aldrig av sig till våran vrede.
Vi hörde av oss, mamma och jag till dem och en ssk vart helt förskräckt när hon hörde att jag inte fått nån respons alls.
Då gick det undan minsan. Tid till läkare på en gång vart...in dit två dagar senare för insättning av en Nasogastrisk SOnd. EN sådan man har i näsan...ja ärligt talat var jag inte förtjust i iden MEN för att överleva gör man mkt ju.
Gick med på det som en akut lösning bara då jag redan har tillräckligt med problem i halls och slemhinnor mm.
Hadde unden svälten fått mer och mer sväljproblem, därav varför jag svalt. Och för jag inte kunde smälta normalt mat eller ens tugga mat pga. tandlossning. Ett helsike när ens kropp är som 90 år gammal :S
Problemen blir bara värre hela tiden...men som vanligt när då vet nått om EDS så blir man missförstådd.
Men efter det jag fick sonden och träffa en toppen och ny dietist som gav mig sondpump och allt därtill så trodde jag såklart samma läkare som tagit beslutet om sonden skulle ha kvar mig som pat. MEN än en gång så svek systemet mig.
Och det rejällt...
Läkaren avsade sig helt plötsligt all ansvar för mig...och ville jag ha en PEG som skall ersätta sonden i näsan så var det neurologens sak att ta beslutet.
Väl där skrattade han mig i ansiktet :( helt kränkt fick jag åka hem och allt kändes förjävligt.
Sen var det upp till husläkaren att ta beslutet om PEG men även hon svek mig då hon påstådd hon inte hadde tillräkligt med kunskap om saken.
Alla hänvisade till mag/tarm...som inte vill hjälpa mig. SÅ va fan gör man!!!
Dietisten är enda människan som förstår jag måste ha en PEG mkt snart. Men hon kan inte ta medicinska beslut. Hon var lika chockad som jag över att ingen ville hjälpa en stackars svensk som jag.
Tydligen måste man vara född på pluto för att man skall vara tillräkligt intressant...vad vet jag!!
Efter en lång resa så har jag nu haft denna näs-sond i snart 3 lååånga månade och tro mig, jag har blivit mkt sjukare pga den. Den river upp halsen så har haft infektion där sen dem satte in sonden. Kul att harkla upp grönt slem varje
Blöder ur näsa, mår illa gämt...får ont i magen när sonden ligger fel....ja en lång lista kan göras över allt man fått stå ut med. Och denna sond är inte tänkt att ha mer än 2-4 veckor :O är inte klokt att man kan bli vanvårdad på detta viset i sverige.
Har ju ingen som vill följa upp mig gällande sonden...vart ska man vända sig då!?
Nu skall dietisten skicka remiss till kirurgen direkt och se om dem kan ta akut-beslut...och jag vågar knappt hoppas på att dem kan hjälpa. SKulle hoppas av glädje om dem kan bevillja mig en PEG...annars är nästa steg att hota skiten ur mag/tarm, är ju dem som felat!! kommer inte dra mig för att hota om det behövs för har gjort det mer än en gång förut och märkligt nog ta dem tummer ur röven då.
Men ok jag får i mig mat...sondmaten har varit guld värt då den gett mig energi tillbaka på liten nivå men svälten har satt sina spår i mig iaf. Magen är så liten ännu så kan inte få i mig mer än 1 liter näring per dag, men är dock ett bra steg i rätt riktning bara jag får en mer permanent lösning gälande sonden.
Är rätt mållös gällande det hela...vad skall man tro el känna när alla tycks glömma bort en. Är tydligen inte viktigt att jag mår ok och får mat i mig. Känns som man bor i ett mkt fattigt land där man försvinner i mängden. 
Bilden är tagen när sonden sattes in i Juli 09
Bilden är aktuell, dem värsta svarta ringarna runt ögonen har försvunnit
Notering ang Kommentarer!
Har fått flera kommentarer och en del vill bli kontaktade för stöd el information...och jag vill mer än gärna vara till hjälp om jag kan det.
-MEN...snälla lämna gärna en mailadress el liknande när ni skrivit kommentaren så att jag kan kontakta personen i fråga!
Signaturen: EDS kvinna 30
DU har frågat en hel del i dina kommentarer och jag svarar gärna bara jag fick nån typ av länk så att jag kan kontakta dig.
MVH Li
Synen kring EDS
Ja EDS är rellativt ovanligt, men ändå inte så ovanligt att det inte skulle behövas nån allmän bild vad sjukdomen handlar om.
Har nu vart med om rätt många olika reaktioner och tolkningar....oftast kopplas EDS till att man besväras av lite mjuka å rörliga leder, smärtor i koppen och töjbar hud. Detta har jag nu hört åtskilliga gånger, men kände det var dax för dessa personer att få höra vad EDS eg handlar om.
Ovanligt många av dem jag talat med har accepterat mitt lilla föredrag som man är tvungen att dra ibland för att få dem spec inom vården att förstå bättre.
En del menar att man inte behöver göra sån stor sak utav sjukdomen, som att man kanske behöver hjälpmedel eller bara spec såromläggning om det behövs. Är väldigt lustigt hur lättsamt denna sjukdom tas, när den för en hel del människor världen över blivit livshitande och tom. lett till slutet så att säga.
Känner mer och mer vilken nonchalans det finns, vilken naivitet....det gör en frustrerad och arg många gånger. Men återigen verkar det bästa vara att nästa ge ut en tjock bunt info-papper till dem som skall vårda en...så att dem förstår hur allvarligt EDS kan vara och bli för vissa av oss med denna deffekt.
De föredrag jag nu ofrivilligt, tja delvis iaf fått ge har iaf tagit emot av många...den sitter i ryggmärgen vid det här laget. För är som med alla sjudomar viktigt att människor runt en och spec dem som skall vårda en att dem vet vart man står och mår. Det är ju det minsta man kan begära.
Många man mött på gatan, många av dem som står en rellativt nära har nån gång hört talas om EDS. Dem samanfattar sjukdomen oftast som att vara en blandning av ledvärk och vighet men inget mer....har hört dem som spontant sagt att dem tom. trodde fibromyalgi och smärta vart mer "allvarligt" än EDS. Man kan ju inte döma ut dem som inte vet tillräkligt men bilden över EDS verkar ha blivit rätt skev. Men är säkert vanligt det sker....föräns folk verkligen tittar över infon som finns i olika former.
Sen när man berättar att många hamnar i rullstol, kan förblöda, man bli funktionhindrade för resten av livet....då blir det stora ögon och hakor som trillar ned i golvet.
Att det skall gå så långt är ju inte aktuellt för alla med EDS, men för väldigt många. Jag själv är inget undantagsfall bara för jag blivit så pass handikappad, vi är många och det är märkligt att de ibland allvarliga situationen som man kan hamna in knappt räknas som en del i EDS-symptomatiken.
För mig har det blivit så att jag i vissa fall måste pracka på spec läkare en redig stund av information, det är inte alltid kul när man kanske behöver lägga energin på att uppmärksamma det man eg sökte för. Men man är så illa tvungen när det mesta i kroppen som hos mig inte funkar normalt har sin grund i EDS. Fpr andra ingen bra bild över hur sjukdomen påverkat just en själv så förstår dem heller inte det man ev. sökte för. Det blir bra invecklat många gånger men ibland så får jag jättetrevlig respons tillbaka. Där dem tom. tackat för infon och och vart tacksamma att dem äntligen fick en ild över EDS, och inte enbart minnas namnet EDS (Ehlers-Danlos SYndrom).
När jag först hörde talas om EDS, visste jag inte att den hette så. Utan var en liten artikel om Hypermobilitetssyndrom. Trodde ju det var så den hette, tills jag kollade upp ordenligt och slogs av alla symptom som man kan utveckla.
Min allra första bild var att det var en sjukdom som inte begränsar livet så mkt eller skapar så mkt skador....en harmlös sjukdom med andra ord.
Men hadde ju så fel...helt plötligen inså jag den röda tråden i alla märklliga symptom och skador jag fått sedan födseln. Och förstod då allvaret i att leva med en medfödd deffekt som är som en tickande bomb.
Skall förståss inte påstå att det för alla med EDS blir allvarligt, många dem får mindre progressiva symptom och spec mildare och det känns ändå skönt att det för vissa går att leva sina liv rellativt bra.
Å självklart önskade jag att jag hadde en mildare form, men är ju inget man kan ändra tyvärr. Så kan verkligen vara som natt och dag för oss med EDS, ingen kan förutspå hur EDS bryter ned kroppen. Man lever i ett konstant ovetande!
Har tagit mig flera år att få familjen min att förstå allvaret i just min situation med denna sjukdom. Kan inte klandra andra som i ett slags förnekande tror att man klarar sig fint trotts EDS. Trotts jag berättat många gånger om hur läget är just för mig så har det tagit tid som sagt för dem att smälta allt.
Först nu som dem begripit bättre, just allvaret i sjukdomen. För mig har det blivit allvarligt, ngt ingen trodde förut.
Så mkt som hänt, så mkt som blivit bekräftat. DÅ kan man inte förneka faktumen längre.
Var knappt någon som trodde att mitt liv kunde stå på spel pga sjukdomen, men nu när hälsan kraschat ordentligt och precis allt i en blivit påverkat så har även andra börjat förstå.
Knappt någon som ser EDS som en livshotande sjukdom, men tyvärr kan så vara fallet. Personligen tänker jag inte bara på allt som KAN hända, mkt har redan hänt som tyder på att något är mkt fel. Är just faktumen som man blir mest påmind om varje dag, och på ett sätt behöver man acceptera att livet kan ta en snabb och vidrig vändning när som helst.
Har accepterat riskerna ekring EDS och vad det kan innebära för livet i sig, och det är en befrielse. Nu återstå arbetet att få andra att förstå att man ändå kan existera trotts dessa bista faktum. Och att försöka få allmänheten att bli mer informerad om denna väldigt sluga sjukdom.
Det spelar ingen roll om människor inte kan förstå ens situation till fullo, men det viktigaste är att man bli hörd och att man ger andra en shans att försöka förstå....iaf rent faktamässigt. Ibland lyckas man nå fram och det är alltid en liten seger, spec för en personligen. Är en skön känsla när människor tar en på allvar, och att en tillit kan skapas.
Ny rullstol!
Passande så var jag på hjälpmedelscentralen på fredagen den 13;e.
Men visade sig bli en mkt bra dag trotts alls.
Var en hel drös golk som pysslade med hjälpmedlen, permobilen skall få lite extra delar som gör så jag sitter bekvämare. Blir nytt nackstöd och lite mjukare dyna...sen kunde dem redan samma dag sätta fast ett par skenbens-band så mina ben inte flyger när man kör puckelpist ute :)
Ena armstödet fick annan vinkel med...ja det var så mkt den dagen. MÅnga intryck och många frågor och svar.
Sen så fick jag se min nya rullstol som jag väntat på ett bra tag :)
Blev verkligen många ändringar om man skilljer på den å den gammla S2an jag har hemma.
Nya rullstolen fick mkt högre ryggstöd, riktiga armstöd, antiglid-drivringar, skenben/vad-band, nya handtag, mkt bättre dyna etc. etc.
Stor skillnad iaf, å så var den nya rullen snygg med :) är ett plus....ja det var skojigt att få ngt nytt som nu passar min kropp mkt bättre. Det klagar man inte på....
Hadde en kul dag på HC, långt möte men mkt givande....mkt pysslande och meckande. Vi skrattade och skämtade, var som att umgås med vänner. Glädjen för det hela följde med hem sen och gav lite extra energi.
Min nya rullstol, en Panthera U2. Helt underbar att sitta i, och köra i den mån jag orkar :)
Kan inte få barn!
Men under åren som gick framtills jag insjuknade ordentligt så lärde man sig leva med vissa vibbar och faktum. Så det vart naturligt i mitt sinne att den perfekta familjen inte var ngt jag skulle få. Men det gjorde liksom inget...det hela var och är fortfarande OK!
EDS bidrar med mkt i ämnet...detaljerat är svårt att förklara men eftersom EDS påverkar hela kroppen så kan det vara direkt livshitande att skaffa eller föda barn om man har EDS där man blivit invalidiserat av det. För en del kan det hela fungera mkt bra men man bör ju beakta varningarna och riskerna. Man kan riskera livet...eller få ödesdigra konsekvenser.
Men jag förstår dem som ändå vill skaffa barn, det gör jag...men i mitt fall så skulle det mer handla om mirakel om jag skulle överleva. SÅ jag har inte så mkt val direkt.
Men har man lärt sig acceptera faktumen i tidig ålder kan det hjälpa, det gjorde det för mig iaf. Dröjde många år innan jag och vården förstod varför min kropp mår som den gör och varför jag har så många gyn-problem. Och det är skönt att veta hur det står till, för då kan man handskas med situationen på ett annat sätt.
Jag kan inte riskera mitt liv, genom att förmodligen förblöda...kanske föda ett friskt barn men att själv inte kunna njuta av den upplevelsen. Det är en process som är för riskabel helt enkelt.
Länge kollade jag läget med adoption...men det var innan jag förstod mig på min egen sexuella läggning. Och nu när allt har ändrats så finns ingen shans i detta land att adoptera. Men åren går och för var år så känns det mindre viktigt att vara bitter över barnafrågan. Jag har accepterat det helt å hållet...och det är fullständigt ok.
Men jag beundrar dem som skaffar barn och som själva kanske har funktionshinder, den kombinationen är inte lätt men inte omöjlig. Och det gör mig ändå glad att människor gör det dem vill oavsett situation. När jag läser om sådana livsöden eller ser på dokumentärer så gråter jag ofta av ren glädje för dem. Man kan skönja glädjen och det underbara när man ser nyblivna föräldrars leenden. Bara för jag inte kan få barn eller ta hand om ett barn så är jag inte blind av bitterhet när andra får gå igenom den enorma glädjen...för mig blir det tvärtom. I mig spridds bara en stor glädje för dem.
Jag ville i många år bli barnmorska trotts jag visste att jag inte kunde få barn, men det blev inte av. Även om jag aldrig kommer förstå hur det är att vara förälder så är barnafödslar helt otroliga. Det är obeskrivligt, men eftersom jag inte vet hur det är att ha barn eller har den dragningen att skaffa några så vet jag inte till hundra procent vad jag missar. Jag nöjer mig med att glädjas åt andra, det är ngt jag älskar att göra. Det fyller mig med värme nog att acceptera mitt eget liv.
Men min kropp, mitt sinne, mitt liv....är inte ämnat att ha barn.
Men faktumet går absolut att leva med, jag fyller mitt liv med möten av barn...man får lite tillbaka ändå och det tycker jag om.
Många dem har trott man skulle bli bitter, stänga ute världen som är fulll av små mirakel...dem trodde jag skulle bli en insnöad kärring som kör bort allt annat levande pga att normen i samhället säger att barn är ett måste för att fullfölja livets uppdrag.
Men som vanligt överasskade man dem som trodde lite väl mkt om en...jag lever ett udda liv utan barn men för det betyder det inte att man kan finna glädje och underbara livsupplevelser. Man prioriterar annorlunda, och så behåller man en viss frihet. Men är inte av åsikten att man skall välja bort barn heller...det finns dem som är ämnad att få barn och dem som lever bäst utan. I allt finns det balans och så även i barnafrågan. Det är inte slutet på livet direkt.
EDS är ett genetiskt jäkelskap, och det är en annan orsak till varför ngr barn inte kan födas ur min kropp. Att välja bort barn pga den genetiska biten är en åsiktsfråga och om komplikationerna därtill, men för mig är tanken på att föda ett barn med de trasiga generna inte ngt allternativ. Kan inte medvetet föda en individ som ev skulle gå igenom samma helvete som jag själv gjort. Det är en aningens egoistisk, men en tanke på barnets bästa finns med i bilden med.
Ibörjan tyckte jag som många andra att EDS inte bör orsaka för mkt förstörelse men med tiden har man förstått djupet av sjukdomen. Och det skall man inte ta lättvindigt på. Märker mer och mer hur sjukdomen förstör en inifrån och ut, det är ju inte så att man blir bättre med tiden. oddsen är inte alltför bra direkt och ja man får verkligen avsäga sig mkt i livet. Men det går fortfarande att skapa ett bra liv bara man har hjälp och stöd.
SÅ enligt min mening så är det fullt möjligt att skapa ett liv utan barn, är själv ett verkligt exempel på det.
Jag har i viss mån mättat min omvårdnads-instinkt med att ta hand om djur...dem har blivit mina små barn :)
Omvårdnad, omtanke, kärlek, empati och ändlös glädje kan man skapa på många olika sätt.
Det de hänger på är ens attityd och livsinställning. Med dem redskapen i fickan kan man nå långt och trotts barnlöshet vara en lycklig människa :)
Hjälpmedel jag fått bekosta själv #2
Ett par handskar jag köpte mig när jag fick börja hoppa med kryckor igen 2004. Såklart ryker huden på händer å fingrar så behövde ngt bra skydd. Senare när jag hamnade i rullstol kom handskarna till nytta igen. Dem är köpta på en cykelaffär, handskarna kostade mig 299kr, men dem är proffs-handskar med kuddar av silicon i handflatan. Slapp skavsår och en massa andra otrevligheter. Hanskarna har jag än idag och är snart 5 år gammal. Dem värmer ganska bra på vintern tom.
Ett par handskar jag köpte när jag fick min första rullstol 2007. Behövde ett till par förutom dem åvan. På sommaren behövde jag lite mer luftiga handskar och hittade ett par brottnings-handskar i tunnare syntet-matterial men som dlg bra åt rullstolsåkande. Köpta i sportaffär för ca 60kr. Använder dem fortfarande.
En kudde att ha mellan knänen/låren när man ligger på sidan i sängen. Kan man ha under knänen när man ligger i ryggläge med. En dyrare kudde från hjälpmedelsbutik men väldigt skön. När man har EDS kan man råka ut för mkt blåmärken och trycksår, så denna kudde gav mig lindring iaf.
En suverän strump-påsättare, lite svårt att förklara hur man använder den men är inte svårt. Instruktion medföljer en sån såklart. Men oj vad den hjälpte mig att få på mig strumpor, det är mkt svårt annars när man har stark ledstelhet. Strump-påtagaren är nätt och lätt, och billig. Köpt på hjälpmedelsbutik.
Som redan nämnt så kan man ha mkt problem med ryggkotorna när man har EDS. Min nacke kan lägga sig fel pga muskler som inte orkar hålla huvudet mm. i rätt position. Köpte denna nackkrage och den hjälpte mkt, använder inte när jag sover och bara för behov annars. Även såna typ av stödförband kan försvaga muskler ännu mer. Men man får använda en sån med sunt förnuft, min värk i nacken kunde avlastas med en sån. Lätt att handskas med och är inte jättedyr. Köpt på apoteket.
Detta är en bit av en antihalk-duk. Köpte på metervara, sedan klipper man till de mått och former man behöver. Kan använda båda sidorna av duken och är lätt att rengöra. Verkliga får porslin mm. att stå där dem skall stå. Biten på bilden är rätt liten, var en bit över som jag klippte till en fyrkant, blidde ett underlägg för glas och koppar. Lätt att vika ihop och ta med om man behöver det. Finns i olika färger med. Köpt på hjälpmedelsbutik.
Detta är långt ifrån ett typiskt hjälpmedel, men strykjärnet är lite speciellt och när jag köppte den anade jag inte hur dålig jag skulle bli en dag. Och nu är jag glad jag köpte denna modell. Är ett rese-strykjärn med ihopfällbart handtag. Den är betydligt mindre än vanliga strykjärn och mkt lättare att hantera i allmänhet. Tar knappt ngn plats och har rätt många funktioner precis som vilket annat strykjärn. Kostade ca 120kr bara på en stor matvarumarknad. Tar ingen plats i hushållet med och man slipper den där tunga blyklumpen om man vill kunna stryka lite själv. Sen är den bara för söt med, som om den tillhör ett dockskåp :)
För 1 1/2 år sen började min försvagning i händer och armar märkas av mer och mer. Var mkt svårt att föra en kopp/glas till munnen utan att spilla ned hela mig. Så började införskaffa mig lite bredare sugrör jag använder till drycker och även soppor. Har funkat bättre att svälja till och med, sätter fota i halsen men sugrören hjälpte rätt mkt. Dessa är köpta från en speciell återförsäljare, vid namn jag inte minns. Kostade ekring 50kr för ca 500 sugrör. Dem är enskillt förpackade med. Trodde aldrig såna här små saker kunde förenkla ens vardagliga behov...men det gjorde dem i högsta grad.Hjälpmedel jag fått bekosta själv #1
Lägger ut bilder på olika små hjälpmedel jag köpt, en del av dem kan ju såklart användas av vem som helst. Funktionshindrad el ej...vissa utav tingen är mer hjälpmedel för mig personligen då dem är bättre än andra varianter jag tidigare använt.
Huvudsaken man finner vardagliga ting som fungerar för en själv...och för min del är det vardagliga redskaps vikt som avgör om jag kan använda dem. Pga muskelsvagheten i händer och armar har jag långtsamt för var år anpassat de små sakerna i hushållet. Ibland är det ett ständigt letande efter nya lösningar, man tvingas helt enkelt att finna nya annars kan det som för mig resultera i att man skadas av vanliga hushållsprylar. Och såna olyckshändelser vill man vara utan.
Redskapen som för mig är skl. hjälpmedel är köpte på både vanliga affärer samt hjälpmedelsbutiker. Man snubblar över fiffiga saker då och då, och även om inte alla prylarna ser spec "trendiga" ut så fyller dem sin funktion. Att jag sedan kan nyttja dem är en glädje.
Denna blåa "pryl" är en burk-öppnare, men det bra med den är att den kan öppna allt från små lock till mkt stora såna. Den är inte begränsad till ngn spec storlek vilket de flesta av öppnare är. Denna är helt underbar helt enkelt, greppvänlig och billig. Köpt på hjälpmedelsbutik.
Den här är köpt på Ikea, och är en pryl man pressar saft ur citrusfrukter. Kan användas till annat med såklart, fiffig, billig och greppvänlig. Ser rätt lustig ut (bilden är dock lite suddig)
Det här är en typ av allöppnare för både burk och kapsyler, med spec antihalk på undersidan. Tror den är köpt på ngn hjälpmedelsaffär om jag inte minns fel. Även den mkt greppvänlig.
Ett fiffigt rivjärn, haft liknande rivjärn förut men utan skaftet. Och är skaftet som är toppen, väldigt lätthanterlig. Köpt billig på Ikea.
En toppen all-around-sax för pers. med greppsvårigheter etc. Kostade lite men var verkligen värt det. Klarar att klippa vad som helst och för mig är den alltid med i köket. Är lätt med, nästan så man inte har ngt i handen. Köpt på hjälpmedelsaffär.
Två mkt speciella skedar som jag av en slum köpte på Lidl faktiskt. Skaftet är gjort av härdad plast och själva sked-delen i silicon, när själva skeden befiner sig i varm vättska så ändrar siliconet färg beroende på hur varmt det är. Egentligen är skedarna för barn men jag tyckte dem var fär häftiga. Jättebilliga med.Dem är lätta och även om dem ser konstiga ut så är dem mkt praktiska och funktionella.
Detta är helt vanliga plastbestick (engångs) jag köper på lågpris-varuhus. Eftersom jag knappt inte kan diska så har engångs-prylar hjälpt mig mkt. Dem är lätta och funktionella för mig iaf, som inte klarar vanliga tyngre bestick varje dag. Så använder olika beroende på vad man orkar med att hantera rent fysiskt. 
En toppen plastburk, som är en av flera i en skl. reuma-serie. Locket har flärpar på alla fyra sidor som man vinklar upp när man vill ha bort locket. Locket i sig är mkt bra slutet så burken på bilden är min kaffe-burk och håller aromerna kvar. Dessa har jag sett säljs lite varstans, dem två jag har är från en hjälpmedelsbutik. Kostar inte jättemkt, och är enligt mig en bra investering. Finns i olika storlekar och priser. Men har hög kvalitet.
En frän liten burk för diskmedel (suddig/otydlig på den vita delen). Man fyller den med diskmedel, stänger locket och sedan står det vid diskhon. Om man diskar med borste så duttar man borsten på den vita delen (se bild) där det i mitten finns en lite metallöppning. Ett lätt tryck på vita locket gör att en liten mängd diskmedel pumpas upp utan att man behöver hållas med en tyngre flaska. Jättepraktisk, billig och rätt söt disk-pryl. Köpt på hjälpmedelsbutik.
Ser ut som ett glas i vin-stil...men är faktiskt gjort i en spec. plast. Ser verkligt ut, men är i själva verket okrossbar, billig, lätt i vikt. Jag orkar många gånger inte hålla ett tungt vanligt glas så när jag fann denna variant så vart jag mer än nöjd. Köpt på Clas Ohlson.
Detta såkallade glas är den samma som beskrivningen åvan. Lätt, billig och bra för svaga händer. Köpt på Clas Ohlson.
Ett speciellt tablett-glas. Även den gjord i spec okrossbar plast. På innersidan finns det ngr räfflor där man på toppen av dem kan lägga tabletter. Man fyller glaset med vätska utan att pillrena blir blöta..sen är det bara att svälja och man slipper ha tabletterna i handen. När man slipper tänka på koordinationen så märkte jag att det gick lättare att svälja tabletter med detta glas. Litet och nätt glas, billig med. Köpt på hjälpmedelsbutik.Hjälpmedel jag fått av Landstinget #2
De bilder jag har lagt upp nedan är mer "hjälpmedel" i mindre format...de flesta är specialanpassade efter min anatomi.
Helbens-ortos, är specialgjuten på ortopedteknisk. Pga instabilitet i höft/knä samt vrist så fick jag denna gjord. Gjord i kolfiber och läder, hjälpte mitt vänstra ben att funka bättre när jag fortfarande kunde gå. Använder den ibland i nuläget men enbart när jag ligger, då den vänstra foten "droppar" så blir det som en slags träning med ortosen.
Två underbens/fot-ortoser, är dem jag använder idag. Även dem specialgjutna hos ortopedteknisk, i kolfiber och läder. Dem är helt stel men ändå bekväma, så även om jag sitter i rullstol så hjälper ortoserna fötterna att inte "droppa". Musklerna i vaderna etc. blir mer utsträckta i "normalare" läge. Fick ortoserna sommaren 08.
Min allra första ortos, likadan som åvan med i annan färg. Denna vart för stor då mina benmuskler förtvinat. Minns hur det var att gå med denna, ef en ortopedtekniker upptäckte mina oproppitionerade leder. Vet jag kunde gå mkt bättre med hjälp av ortosen. Hadde tur som ens fick den!
Detta är en vrist/fot-shena i plast. Även dem fådda av ortopedteknisk. Har haft många sådana, men dem slits ut fort. Funkar bra om man har lidriga ledproblem, men fortfarande har muskler som stödjer leden. Var kostnadsfri!
Två Skenben/fot-shenor i kolfiber. Mer stabilare än den vita åvan. Dessa kallas Toe-off och funkar nästan som en slags extra fjädring när man går pga. den hårda men flexibla sulan. Vristerna hamnar i ett stelare men stabilare läge. Haft flera par av denna typ. Men klarade sen inte av trycket på vristerna, fick sår av dem. Men är jättebra stöd om man kan gå.
En knä-shena men rejäla stål-shenor jag fick för många år sen då ortopedteknikern såg att vänstra knät roterade fel så att säga. Den kan jag ha än idag, även som sittandes. Då knäleden och fotleden inte löper i den linje dem ska. Men använde den mest när jag kunde gå och behövde en knälåsning för att inte böja benet bakåt, Vilket var det "naturliga" sättet för mitt knä att röra sig på. Var pga överrörligheten EDS orsakar. Som länge var ett mysterie enligt läkarna.
Ett par ortoped-skor. Inte så vackra men mycket sköna. Var de ända skorna som jag kunde gå i med helbens-ortosen (se bild nr 1). Krävdes två par av dem då ena behövde vara utav en större storlek. Dessa fick jag inte helt gratis men däremot till reduserat pris. Kostade mig ca 1100 kr men enligt mig var det värt då dem är av toppen kvalitet. Hadde den ena skon påbyggd med 3 cm men som sedan togs bort när jag inte kunde gå längre. Såldes och påbyggdes hos en specialaffär för ortopedskor etc.
Ett par hältofflor jag fick av min arbetsterapeut. Visste som vanligt inte att man kunde få såna, så var tur man frågade. Jättesköna att ha på sig när man ligger. När man har EDS får man lätt trycksår på hälar etc. så dessa hjälpte mkt.
En blå sammetsdyna som är mkt speciell. Fick av en händelse reda på av Arb.Terp. att jag kunde få en sådan. Kräver ingen utprovning etc. Det är en dyna likt tempurmatterial, man kan själv klippa till dynan hur man vill. Den rosa biten visar hur dynan ser ut utan fodralet. Jätteskön dyna att på allt från vanliga stolen till rullstolen, de bitar som jag fick över gjorde jag till småkuddar. Har dem i sängen för att speciellt stödja den högra axeln som tippar. Fick två sådana dynor utan problem vilket jag var tacksam över.
En bra griptång jag fick sommaren 06 tillsamans med rollatorn och arbetsstolen. Tången har jag haft nytta av till max, när jag var piggare lärde jag mig tom. hänga upp gardiner med den. Ja den är ens förlängda arm :) fick den kostnadsfritt precis innan dem ändrade lagarna. I de flesta länen måste man bekosta sådana själv.
Denna dyna, tunn och mjuk fick jag av min förra Arb.Terp. Jag bad om en ordentlig rullstolsdyna men fick denna. Men den kom till användning på annat håll och kan med mittsömmarna vikas eller rullas ihop efter behag. En "dyna" som man kan använda till alltmöjligt.
Min nya glidbräda jag fick innan julen 08. Förflyttningar funkar sämre nuför tiden och denna är toppen när man inte kan flytta bäckenet som man vill. Fick till en röd Easy-slider med ifall man inte glider så bra på brädan.
Sommaren 07 var jag hos Hanskirurgens Arb.Terp och provade ut shenor/ortoser till mina krökta handleder. Blev ett par svarta ortoser med stålshenor i. Var underbart att kunna ha händerna/handlederna i en rak possition. Var lättare att hålla i saker. I vanliga affärer är dessa mkt dyra, men via sjukhuset så betalade jag bara 150kr per styck.
Under samma utprovning som åvan (sommaren 07) så talade vi om nattshenor med. Mina händer drar sig innåt i onaturlig hållning som skadar leden. Ledde till mkt smärta med. Dessa shenor uppvärmda i specialplast formas på ens hand etc. och terapeuten formar alla kanter och vinklar efter ens behov. Sättes fast med lättanvända kardborreband. Denna typ av shenor är kostnadsfria! Fick till båda händerna...och hjälpte mig mkt.
Denna handortos fick jag sommaren 08, då de åvan inte passade så bra längre. Efter tester på handkirurgen så såg dem att min felaktiga handledsvinkling blivit sämre och kraften i musklerna med. Valde denna gång en annan typ av ortos, hudfärgad med annan typ av uppbyggnad, samt fästen. Passade händerna mkt bättre, Kostade som åvan 150kr per styck.
Samtidigt som jag fick de hudfärgade ortoserna gjordes nya nattshenor med. Denna gång i annat matterial som var mkt stabilare och kunde klara mina starka spasmer i underarmar/händer. Denna typ gör så att mina fingrar inte kan rulla ihop som dem gör om jag inte har på mig ngn slags shena/ortos. Hon satte på bredare och mjukare fästen och gav handleden mer stöd...samt att jag fick mindre sår av tryck etc. Mkt nöjd med paret jag fick. Var kostnadsfria med!
Hjälpmedel jag fått av Landstinget #1
Många tycker inte det är nödvändigt att tala om hjälpmedel, men enligt mig är det det. Ett hjälpmedel blir ju en del av en själv kan man säga, och rellationen till hjälpmedlet är ju grunden till hur pass bra man mår i sig själv. Mpnga inklusive mig hadde vissa svårigheten att acceptera vissa hjälpmedel då samhället oftast dömer ut en. Men oftast vänjer man sig och man kan hantera allmänhetens reaktioner på ett bättre sätt...talar mest ur egen erfarenhet.
Det skall vara sånt hysh hysh över hjälpmedel, men jag skämtar om den, jag döper dem tom. :) jag pratar öppet om mina hjälpmedel då dem är en slags förkroppsligad funktion. En del trodde länge jag skulle bli beroende och lat av hjälpmedlen, men där finns många myter och missförstånd. Enligt min erfarenhet är gruppen som gillar hjälpmedel men som eg inte behöver dem i den utsträckning som dem är tänka för, inte stor. Men alla tänker visserligen olika om saken.
När jag känner mig mogen för ett nytt hjälpmedel så ber jag om hjälp, jag har bra stöd och erfarna personer som hjälper mig genom det oändliga sortimentet av hjälpmedel som finns.
Jag brukar be folk att vara försiktiga tex. med min rullstol eller permobil...för dem är ju mina ben. Inte skulle ngn skada mina riktiga ben, så därför skall man behandla hjälpmedel med respekt. Och även åsynen av dem...man har liksom inte valt att sitta i rullstol etc. men man kan ändå acceptera läget och faktiskt tycka livet kan vara kul stundvis. Som när jag kunde åka rullstol nerför backar....jag njöt verkligen, aldrig hadde mina riktiga ben kunnat bära mig på samma vis. Så jag accepterar rullstolarna som mina nya ben och min nya ork. Så hjälpmedel kan verkligen ge en ett stort leende på läpparna. Dem är mitt ända sätt att röra på mig, så därför gör mig hjälpmedel glad.
Många frågan mig även vad man har för hjälpmedel, vart man fått dem, fick jag betala...vart skall man vända sig etc. etc. Och för min egen skull så lägger jag ut bilder på många av de hjälpmedel jag fått...man får bättre perspektiv. Och även överblick av vad för hjälpmedel jag behövt/behöver i min situation som "EDS-drabbad" -hur illa det än låter!!
Nya rullstolen
I Januari 09 blir det andra och sista utprovningen på min nya rullstol, en Panthera U2 i svart modell. Längtar efter den så man har ngt smidigt att sitta i.
Min Permobil
Åvan finns bild på min rellativt nya permobil, en Entra/C 400 Corpus. Fick den efter mkt om och men fredagen den 19/12 08. Bara ngr dagar innan jul. Hadde väntat så länge och tackvare att dem kunde fixa till den i tid så kunde jag fira en sittande jul :) Permobilen är en milstolpe gällande min livskvalitet. Är annars helt sängliggandes och kan inte mkt göra. SÅ att kunna åka ut en sväng eller sitta bekvämt utan en massa smärtor det är ljuvligt.
Tog ca 4 månader innan alla utprovningar var klara och jag fick klartecken att få köra den. 
Detta är min nuvarande rullstol. Har haft den sedan sommaren 07. Men den uppfyller inte alla mina behov längre så därför väntar jag nu på en ny aktiv rullstol. Men denna som jag nu kör är en Panthera S2, å det var lycka den dag jag fick den. Var första ordenliga rullstolen, hadde en innan som var hur kass som helst. Med S2;an har jag rest en del och haft ett par bra glansdagar med...men i nuläget orkar jag knappt rulla mig själv, därav varför jag har permobil. Men en liten rullstol är bra till såna situationer där en permobil inte funkar. Så man varvar lite. 
Denna trehjuling har jag kört i 1 1/2 år, sedan sommaren 07. Men när jag fick nya permobilen vid jul så lämnade jag tillbaka trehjulingen. Eller kallas elscooter egentligen...ja den har många namn, Elrullstol och shoppingscooter med. Själva modellnamnet är Sterling Opal och sålänge man inte är alltför rörelsehindrad så funkar den bra, kör fort och är mkt smidig. Men för mig som inte kunde gå så vart den inte så smidig längre. 
Rullstolen åvan är en Etac Cross, stor, jätteung, klumpig och allmänt jobbig *skrattar* . Var min allra första rullstol som jag fick mars 07. Men var ingen utprovning på den så den passade inte till hundra. Fick min aktiva rullstol kort därefter som var mkt bättre. Var ordentlig träning att köra Crossen själv, uppåt 18 kilo väger den. Muskler får man men i mitt fall vart jag bara svagare ist.
Detta var mitt så kallade första lite "tyngre" hjälpmedel, alltså ett hjälpmedel som man måste lära sig leva med. Var svårt att synas ute bland folk då rollator bara kopplas till gammlingar. Men efter träning ute på natten (jag var rätt feg i början) så sket jag sen i andras reaktioner. Rollatorn Ono hjälpte mig ta mig fram bättre än med kryckor....känns som evigheter sen. Döpte rollatorn till Blixten :)
Denna arbetsstol är en av de första hjälpmedlen jag fick. En bra stol jag har kvar än idag...snordyr att köpa själv. Den är på hjul så man kan rulla runt i den lite var stans och slippa stå hela tiden. Den är bra till lite allt möjligt. Är toppen att man kan få en sån slags alldaglig möbel, bra för den som behöver lite avlastning.
Bilden åvan är lite liten men föreställer mitt nya kök som vart klart två veckor före jul 08. En månad tog det för dem att anpassa hela köket. Allt är höj och sänkbart, elektriskt med kontrollknappar. Special kran, digital spihäll, inbyggd ugn och micro. Var många förändringar...efter en jobbig tid då dem byggde köket så är jag nu ändå väldigt nöjd. Förut kunde jag knappt nå kranen för ett glas vatten...men efter många månader av utredning av vad jag behövde så vart jag beviljad hel ombyggnation av kök och badrum. Badrummet blir nu till våren 09.
Ett toppen bord är det på bilden, typiskt sängbord med många möjligheter. Visste inte ens man kunde få såna utan jag hadde planerat på att köpa ett själv tills min AT förklarade att de flesta får såna bord. Och jag tackade, är idag mitt datorbord så jag kan ligga i sängen och hållas. Önskade fler visste vad dem går miste om bara för det knappt finns ngn information över hjälpmedel som man faktiskt är berättig till.
Detta ät en duschstol jag fick i december 07. Klarade knappt duscha så fick denna utan problem...tom. med ställbara ben beroende på hur lång man är. Å jätteskön å sitta i även om den ser hård ut.
Sängstödet åvan fick jag sommaren 08 efter lång tids väntan på en vaktmästare som skulle montera dit dem. Hadde längtat då jag knappt kunde ta mig i eller ur sängen pga stelhet mm. Å visste knappt det fanns nått liknande tillhands...kände mig tacksam att jag frågade i sista minut. Känner mig säkrare att ligga i sängen....går ju fort å man ligger på golvet.
Fortsättning följer om fler hjälpmedel jag fått/har....
Om EDS och symptom
Det finns många olika typer av eds som både kan vara ärftliga, blandade typer samt spontan uppkomst av denna Bindvävsdeffekt. Deffekten är medfödd och är något man får leva med under hela livet.
Vissa typer av sjukdomen innebär att en del människor kan leva rellativt normalt, och för andra så leder deffekten till grava handikapp.
Och vissa av typerna gör att man kan leva en genomsnittlig livslängd, men en av typerna kan vara livshotande och livslängden blir kortare.
Det har gjorts en del forskning, men inte nog för att läkarvården i sverige har någon vetskap eller kunskap om sjukdomen. Detta leder till oförståelse, feldiagnostisering och felbehandlingar. Jag är en bland många som hamnat mellan stolarna så att säga för att läkarna valde att inte rota i den genetiska biten. Där man oftast kan utesluta eller finna genetiska deffekter.
EDS drabbar människor väldigt individuellt, så någon säker prognos finns inte. Så man måste ta ett nytt symptom i taget och söka hjälp för det och anpassa sig. Detta är en livlång kamp då det inte alltid är så lätt att få hjälp av de olika instanserna vi har i sverige.
EDS ger symptom främst i blodkärl, hud, leder...dvs. där det finns kollagen/bindväv i kroppen. Iom att denna vävnad finns överallt i kroppen så är detta anledningen till varför man kan få så många olika symptom som till synes inte verkar hänga ihop.
Muskler påverkas med men inte direkt av deffekten utan snarare av för hög muskelaktivitet då kroppen måste kompensera de oftast instabila lederna. Det är ett stort ekorrhjul där allt påverkar varandra.
Dessa symptom är som mest dominanta hos mig
*Grav muskelsvaghet i hela kroppen
*Dålig syn
*Instabila leder
*Vrickade/stukade/brutna leder -främst vrister, knän, höfter, handleder, fingrar, tår
*Felställning av leder, pga att musklerna inte orkade hålla ihop lederna och hålla dem stabila
*Genomskinlig hud på hela kroppen, med synliga blodkärl
*Bristningar/sprickor i huden, som oftast blöder och varar. Extremt svårläkt och svårt att behandla
*Ökad blödningsbenägenhet
*Mag/Tarm-blödningar, då vävnader sprickor även innuti kroppen. Detta kan leda till allvarliga inre blödningar
*Svullnad i många olika leder
*Instabila ryggkotor, då ryggmusklerna inte orkar hålla kroppen i en normal position
*Diskbråck som lett till förlamning i benen
*Starka blåmärken över hela kroppen utan fysisk påverkan, kläder kan ge blåmärken samt minsta tryck
*Trasiga ligament, främst i ena knät där knäskålen lagt sig i fel position. -Orsakar mkt smärta
*Bindvävsknölar
*Spasmer/ryckningar/kramper i många muskler pga hyperaktivitet. Likt Dystoni
*Stark motorisk påverkan, som att skriva, hålla i saker. Koordinationen blir störd
*Övertöjbar hud på vissa delar av kroppen
*Stark proggressiv smärta i hela kroppen som är svår att behandla
*Överrörliga leder, knän, vrister, handleder, fingrar mm. kan böjas starkt i olika vinklar som oftast kan skada lederna
*Sterilitet, kan inte få barn. Allmänt så är det för många livshotade att skaffa/föda barn pga komplikationer
*Inkontinens, är oklart om hur blåsans funktion har blivit störd. Ledde till kateterbehandling och sen Kateterstomi (cystostomi)
*Blöder lätt ur bihålor och andningsvägar
*Har mycket dåliga tänder och tandkött, blöder dagligen. Har fått tandlossning och många andra komplikationer
*Har haft Bakercysta i knät, och har en medfödd cysta i hjärnan, oklart hurvida EDS har påverkat
*Ledstelhet, efter många år av överrörliga leder så stelnar lederna lättare ju äldre man blir
*Scolios i bröstryggen och ländryggen, har lett till stark höger-tippning/lutning
*Käkleds-låsning
*Sår på skalpen, blödande och svårläkta
Dessa är bland flera symptom jag delvis haft sedan jag var barn. För mig personligen innebär dem att hela mitt liv måste anpassas efter kroppens behov. Det gäller alltså hjälpmedel av alla de slag, och hjälp hemma. Varje månad dyker det upp ett nytt symptom eller så förstärks någon av dem. Man kan aldrig vila länge nog innan nästa våg av invalidiserande symptom dyker upp. Man blir sin egen detektiv, rådgivare och kunskapskälla...det finns knappt någon läkare som kan vara allt det åt en.
Sjukdomen har ruinerat stor del av mitt liv, men än lever man och får ta konsekvenserna. Det är hjälpmedlen som ger tillbaka lite livskvalitet, men det beror oxå på om man får en bra arbetsterapeut som erbjuder en hjälp. Men över lag är det man själv som måste jobba hårdast...annars händer inte så mycket!
Min Blogg ang livet med EDS
Det finns mkt att berätta och jag delar gärna med mig av alla upplevelser man är med om, allt från bemötande från allmänheten, familj, läkarvården till de dagliga utmaningarna man måste handskas med när man har EDS.
Det hadde inte varit så dumt om jag hadde börjat skriva om detta ämne för bra länge sen, men orken är ju si och så. Så det man lär sig är att saker och ting tar sin tid...allt har sin rätta tid, där allt faller på plats och man kan börja berätta.
Jag gillar inte att vara besatt av min/mina sjukdomar, men att vara sin egen kroppsliga expert är ngt som är till största fördel. Det gäller i alla lägen, man tror ofta spec läkarvården har koll och kunskap...men det har dem snarare sällan.
Allt hänger på en själv, man står själv i situationen...så det kräver att man vet, förstår, kan och vill tala för sig själv.
Att skriva när det händer saker i ens vardag gällande sjukdomarna är ngt som ger en självperspektiv. Det finns inte många människor att ärligt bolla med, de flesta tycker synd om en, vet inte vad dem skall säga eller bara vill förneka sanningen. Så ord får blir en andra röst, min ordagranna spegel.
För varje dag är det någonting, det må vara stort eller litet...men för någon som mig som föddes med denna sjukdom och kommer lida av den så länge jag lever så blir även det minsta viktigt.
Att klara något man annars har svårt för, kan i skrivet format vara en positiv påminnelse...speciellt dem dagar allt är i botten. Eller som så ofta upplever man hemska saker i vardagen, då kan skrivna ord vara ett bra sätt att ventilera sig så man kan lägga det bakom sig eller bara få perspektiv på läget.
Att vara öppen av sig är något jag tycker är viktigt, men som inte alltid är så vanligt bland människor. Men kan jag hjälpa andra på nått sätt eller bara finnas till som den "drabbad" jag är så är det nog som belöning.
Och kommer skriva om den råa sanningen som den är...ngr inövade osanningar finns inte i min värld.
// EDS-drabbad
